陸春玲：有迷茫更有希望，一定守住“陣地”

2021年5月29日下午,河北以嶺醫(yī)院六樓會(huì)議室熱鬧非凡。

一場(chǎng)規(guī)模不大、但異常暖心的聯(lián)歡會(huì)正在進(jìn)行著。這是該院肌萎縮一科的醫(yī)護(hù)人員們特意為一群患有一種“罕見病”的孩子們而精心準(zhǔn)備的“六一兒童節(jié)”大禮包。

這群孩子所患的“罕見病”叫做杜氏型肌營(yíng)養(yǎng)不良,是一群聰明的小男孩,他們因?yàn)榧膊⌒凶呃щy,甚至坐輪椅,孩子們多數(shù)很自卑。醫(yī)護(hù)人員希望這些小病友們能在聯(lián)歡中展示自我,找到自信,也希望家長(zhǎng)在絕望中鼓起勇氣,和孩子一起與病魔搏斗,與命運(yùn)抗?fàn)帯?/p>

參加活動(dòng)的小病友,有的正在住院,有的是特意從外地趕來參加聯(lián)歡的,來自天津“楠楠”一家、來自內(nèi)蒙古包頭“磊磊”一家、還有來自河北靈壽的一對(duì)雙胞胎兄弟一家人,他們都很激動(dòng),除了參加聯(lián)歡會(huì),會(huì)見小伙伴,他們還想見一見孩子眼中的“陸媽媽”,他們的“老朋友”。

“陸媽媽”是誰?孩子們見到她后為什么這么高興,家長(zhǎng)們?yōu)槭裁催@么想見到她?

陸春玲在出門診

孩子眼中的“陸媽媽”,就是河北以嶺醫(yī)院肌萎縮一科主任陸春玲,在從醫(yī)的30多年里,在秉承醫(yī)院特色中西醫(yī)結(jié)合優(yōu)勢(shì)理念,她通過自身的努力并在團(tuán)隊(duì)的配合下,使得這個(gè)科室在肌營(yíng)養(yǎng)不良癥治療領(lǐng)域名聲鵲起。很多患兒家長(zhǎng)在這里找到了“心靈上的歸屬”,“陸媽媽”也成了這些家長(zhǎng)心目中挽救孩子生命的“最后一塊陣地”。

勤學(xué)苦練練就了一副“火眼金睛”

1991年,陸春玲畢業(yè)于河北中醫(yī)學(xué)院,分配到保定一家國(guó)營(yíng)醫(yī)院從事內(nèi)科診療工作。1999年,因愛人調(diào)到石家莊工作,陸春玲也從原單位辭職來到了河北以嶺醫(yī)院肌萎縮。

當(dāng)時(shí)的肌萎縮科,由于運(yùn)用中西醫(yī)結(jié)合的獨(dú)特方法,再加上醫(yī)院創(chuàng)始人、中國(guó)科學(xué)院院士吳以嶺以及老科室主任陳金亮潛心施治,治好了很多肌萎縮患者而名氣漸起,國(guó)內(nèi)外患者慕名而來,出身中醫(yī)的陸春玲覺得在這里能發(fā)揮出自己更大的能量。

但是,深入科室后她才發(fā)現(xiàn),這里的疾病多數(shù)屬于遺傳基因病,和自己上學(xué)時(shí)學(xué)的中醫(yī)理論相差太大,很多現(xiàn)代醫(yī)學(xué)知識(shí)都得從頭學(xué)起。于是,陸春玲開始了西醫(yī)知識(shí)方面的“惡補(bǔ)”。

當(dāng)時(shí)買不起很貴重的醫(yī)學(xué)書籍,陸春玲就想到了圖書館,一到周末她就騎著自行車趕到10公里外的圖書館去看書,幾年來從不間斷,風(fēng)雨無阻。

除了補(bǔ)習(xí)書本知識(shí)外,陸春玲格外珍惜外出培訓(xùn)進(jìn)修的機(jī)會(huì)。她先后到北京協(xié)和醫(yī)院病理研究所學(xué)習(xí)病理知識(shí),到中國(guó)康復(fù)研究中心學(xué)習(xí)康復(fù)技巧……

學(xué)習(xí)西醫(yī)知識(shí)外,中醫(yī)的古書籍也一篇不能少,晦澀難懂的文字和意義每每都讓她學(xué)習(xí)到深夜。

2009年,國(guó)家開始選拔“第二批全國(guó)優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才”,全國(guó)中醫(yī)醫(yī)生們通過層層考試,選拔了200名佼佼者,而且考試通過者可以獲得3位中醫(yī)大師臨床指導(dǎo)資格,當(dāng)時(shí)河北省只有14人入選,而陸春玲名列其中,這讓她再次獲得深造的機(jī)會(huì)。

勤學(xué)苦練,再加上多年的臨床經(jīng)驗(yàn),讓陸春玲練就了一副“火眼金睛”,患兒們?cè)谘矍耙蛔?她就能判斷出疾病發(fā)展到哪個(gè)階段,該做哪些檢查,該做哪些治療。

陸春玲在查房

尤其在遺傳病診斷時(shí),常常需要查基因檢測(cè),選擇基因檢測(cè)包就極考驗(yàn)醫(yī)生在遺傳病的診治上的功力。“對(duì)醫(yī)生來說,合適的檢測(cè)包是能包含懷疑的所有致病基因,而且,保證最優(yōu)性價(jià)比。這對(duì)確定病情來說至關(guān)重要,選擇錯(cuò)了不但白花錢,還確定不了病情。”陸春玲說,詳細(xì)了解病人的步態(tài)特點(diǎn)、肌萎縮、肌無力的部位及特點(diǎn),就能確定最佳檢測(cè)路徑,一定是即少花錢有能解決問題的方法。

天道酬勤,陸春玲的付出沒有白費(fèi)。2012年,他被授予全國(guó)優(yōu)秀中醫(yī)臨床人才稱號(hào),2017年被國(guó)家中醫(yī)藥管理局遴選為肌營(yíng)養(yǎng)不良中醫(yī)診療方案制定組牽頭專家,還擔(dān)任中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)絡(luò)病委員會(huì)委員,河北省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)疑難病分會(huì)常委,中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)神經(jīng)病學(xué)分會(huì)DMD科研協(xié)作組成員。

因?yàn)橄矚g孩子選擇了這個(gè)專業(yè)

2009年,隨著醫(yī)院的發(fā)展,肌萎縮科也得到了很大發(fā)展,科室病種細(xì)化管理,將以肌營(yíng)養(yǎng)不良為主的遺傳性肌肉病、重癥肌無力為主的神經(jīng)肌肉接頭病、漸凍癥為主的神經(jīng)損害病變分科室管理,深化科研以提高療效。

在這些疾病中,肌營(yíng)養(yǎng)不良的患者中大多數(shù)都是小孩子。本身就喜歡孩子的陸春玲因而選擇留在一科,并被選為科室副主任。2012年,評(píng)選為科室主任。

擔(dān)任科主任以后,陸春玲非常重視整個(gè)科室的業(yè)務(wù)學(xué)習(xí)。培訓(xùn)、進(jìn)修、參加學(xué)術(shù)會(huì)議等等,陸春玲不放過任何一個(gè)提高科室業(yè)務(wù)水平的機(jī)會(huì)。“我每次外出參加學(xué)術(shù)會(huì)議都要帶上一個(gè)醫(yī)生。”

肌萎縮一科合影

說到護(hù)理團(tuán)隊(duì),陸春玲更是自豪,“我們科室的護(hù)理團(tuán)隊(duì)絕對(duì)是醫(yī)院最好的。

“肌營(yíng)養(yǎng)不良,從字面上看,這個(gè)病似乎很輕,其實(shí)是個(gè)絕癥,至少目前還沒有任何藥物和方法可以治愈。”陸春玲說,現(xiàn)在醫(yī)學(xué)界對(duì)于這個(gè)病的治療的目的是:控制病情,增加肌肉肌力,延緩病情發(fā)展,提高生活質(zhì)量,延長(zhǎng)生命。

“我們有信心做到這一點(diǎn)。”陸春玲說,在傳承了老科室成熟的治療方案,再加上這些年的臨床經(jīng)驗(yàn),科室已形成一套完整的治療模式,包括疾病診斷、院內(nèi)治療、在家康復(fù)、定期復(fù)診等等。

“這個(gè)病的發(fā)病機(jī)理提醒我們治療這種疾病最好的辦法是保護(hù)肌肉細(xì)胞,減少破壞,延長(zhǎng)行走的時(shí)間。而中醫(yī)藥在保護(hù)肌肉細(xì)胞方面有較好作用。”陸春玲說,目前醫(yī)院根據(jù)吳以嶺院士的“奇經(jīng)絡(luò)病論治理論”為指導(dǎo),研制出一些院內(nèi)制劑,配合一些中藥封包、定向注射等特色療法,在臨床治療上發(fā)揮了很好的作用。

經(jīng)過多年的診療和科研創(chuàng)新,肌萎縮一科經(jīng)國(guó)家中醫(yī)藥管理局多次評(píng)審,專科建設(shè)成績(jī)優(yōu)異,成為目前國(guó)內(nèi)治療肌萎縮、肌營(yíng)養(yǎng)不良唯一的國(guó)家中醫(yī)重點(diǎn)專科。

“來,走兩步給陸媽媽看看”

多年的堅(jiān)持,河北以嶺醫(yī)院肌萎縮一科在肌營(yíng)養(yǎng)不良病的診治中逐漸積累了良好的口碑,漸漸的吸引了來自全國(guó)各地的小患者們。尤其一到寒暑假時(shí),這個(gè)科室就更加忙碌。

“陸主任,你‘兒子’又要住院了,有床嗎?”每到學(xué)校寒暑假開始的時(shí)候,陸春玲總是不停地接到這樣的電話,“她們都愿意把自己的孩子說成是我的孩子,有的還說,‘你兒子該怎么治就怎么治吧,全聽你的,我可不操心啦’。”

“放心好了,就把兒子交給我吧。”陸春玲的這句話立馬讓對(duì)方焦慮的心松弛下來。等見到這些孩子時(shí),陸春玲總是笑呵呵的說上一句,“來,兒子,走兩步給媽媽看看。”幾句話過后,一下子就讓孩子們想起過去和“陸媽媽”相處的溫暖時(shí)光,而陸主任在這時(shí)也看到了孩子病情的進(jìn)展情況,心中有了初步的治療方案。

一個(gè)已經(jīng)在這里治療了6年的“楠楠”媽媽說,在孩子剛出現(xiàn)癥狀時(shí),她們“四處求醫(yī)”,轉(zhuǎn)了很多大城市,去過好多醫(yī)院。而每到一處,聽到的都是絕望的聲音,“有的醫(yī)生說,別治了,回家吧。還有的醫(yī)生更直接,讓我們‘“回家等著吧”等什么,不就是等死嗎’。”

直到她見到了陸主任,和藹的面容,暖心的話語,再加上對(duì)疾病的認(rèn)知、各種中西醫(yī)結(jié)合的治療手段,讓楠楠媽媽重燃希望。經(jīng)過這幾年連續(xù)的治療,孩子的癥狀明顯好轉(zhuǎn)不少,“他今年13歲,可沒有出現(xiàn)像別人說的癱瘓,還能走好遠(yuǎn)的路。”

今年已經(jīng)11歲的磊磊來自內(nèi)蒙古包頭,今年5月份和媽媽第一次來到這里治療。來的時(shí)候磊磊每天要靠輪椅行動(dòng),自己一步也不能走了,可經(jīng)過十幾天的治療,居然能獨(dú)立走上十幾米,這讓磊磊媽媽大感意外。

來自靈壽一對(duì)雙胞胎患兒的媽媽說,她和其他患兒家庭的治療經(jīng)歷幾乎一樣,都是在很多城市、很多醫(yī)院轉(zhuǎn)了一大圈,最后都留在這里治療,把這里當(dāng)做第二個(gè)家,也把陸主任當(dāng)成孩子的“媽媽”。“每當(dāng)看到笑呵呵的陸主任時(shí),我的心里才有底兒。”

一個(gè)年輕人堅(jiān)定了她的信心

在說起她治療過的患者時(shí),一個(gè)來自浙江的小伙子讓陸春玲一直念念不忘。“他那種堅(jiān)強(qiáng)不屈的品格和自立、自愛的精神,從某一方面堅(jiān)定了我繼續(xù)走下去的決心。”

陸春玲口中的這個(gè)患者叫圖圖(化名),浙江省蘭溪市人。自幼患上進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。在他14歲時(shí)成了陸春玲的病人,中間停了幾年沒有來住院,17歲時(shí)再次找到陸主任,以后每年都要來這里住一次院,一直活到了32歲才因病去世。死后他還捐獻(xiàn)了眼角膜和遺體,來回報(bào)社會(huì)。

圖圖自幼喪父,曾有一個(gè)哥哥也是肌營(yíng)養(yǎng)不良,19歲就去世了。圖圖和媽媽、妹妹相依為命,全家靠種植楊梅為生。因?yàn)榛疾〉脑?圖圖四肢肌肉嚴(yán)重萎縮,終日和輪椅為伴。但他異常堅(jiān)強(qiáng),從不想拖累別人。每天,圖圖的媽媽把他背到家門口,“看管”家里的代銷店。

他的事跡經(jīng)過當(dāng)?shù)孛襟w報(bào)道后,引起愛心人士的關(guān)注。但他只接受別人幫他家銷售楊梅,從不接受其他捐贈(zèng)。

“當(dāng)時(shí),醫(yī)院給了每個(gè)科可以減免患者一些費(fèi)用的權(quán)利。每次圖圖來住院時(shí),我都問他需不需要減免一些費(fèi)用,可每次都被他拒絕了。他總是說,把這個(gè)額度讓給那些貧困的家庭吧,依靠賣楊梅我還能負(fù)擔(dān)起家庭的開支和自己住院的費(fèi)用。”陸春玲說,圖圖這種堅(jiān)強(qiáng)、自愛的品格讓人肅然起敬。

“2015年我和圖圖有次談話,他告訴我他有三個(gè)感恩,第一,感謝他的媽媽和妹妹的照顧和陪伴;第二是感謝我們縣團(tuán)委和愛心人士幫助我經(jīng)營(yíng)賴以生存的楊梅園;第三是感謝以嶺醫(yī)院肌萎縮一科陸主任及醫(yī)生護(hù)士,給我同死神搶回了十多年的壽命。”,圖圖的三個(gè)感恩讓陸主任很受觸動(dòng),也正是有這樣的患者的理解,陸主任堅(jiān)定了堅(jiān)持下去的決心。

就這樣,每年銷售完楊梅,圖圖就和媽媽一起來石家莊到以嶺醫(yī)院住上一段時(shí)間。但是2016年,圖圖失約了,也就是圖圖32歲的那一年,陸主任突然接到圖圖媽媽的電話,告訴她“已經(jīng)購(gòu)買了來石車票的圖圖,因感冒病情加重已經(jīng)住進(jìn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的ICU了。”

聽到這個(gè)消息,陸主任跟醫(yī)院進(jìn)行了匯報(bào),并決定去看看圖圖。“當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不一定了解肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的急救特點(diǎn),我們?nèi)ヒ幌乱苍S能提供一點(diǎn)幫助。”

走時(shí)她帶上了一個(gè)無創(chuàng)呼吸機(jī),和護(hù)士長(zhǎng)一起踏上開往圖圖老家的火車。

“這么多年都堅(jiān)持過來,這一次他能挺過來,出院后沒準(zhǔn)就得用上無創(chuàng)呼吸機(jī)了。”

等見到圖圖后,陸春玲才發(fā)現(xiàn)事情要比她想象的嚴(yán)重,圖圖已經(jīng)全身器官衰竭,無力回天了。

就在她們回到石家莊的第二天,就接到圖媽媽的電話,圖圖走了。

電話里,圖媽媽一個(gè)勁兒感謝陸主任。圖媽媽說,圖圖有一個(gè)哥哥,也患上這種病,在19歲就離世了,“相比他哥,圖圖多活了好多年,也多陪伴我好多年。”

此后,每到楊梅成熟的季節(jié),陸春玲都能收到圖媽媽寄來的楊梅干。

最怕半夜來電話

按照常理來說,肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒通常會(huì)在3、4歲時(shí)發(fā)病,四肢肌肉開始萎縮,繼而累及全身,在10歲到15歲之間很多患兒就癱瘓了,在20歲前絕大數(shù)孩子就因心肺功能衰竭而夭折。

“通過我們的治療,好多孩子都改變了這個(gè)發(fā)病規(guī)律,該出現(xiàn)的癥狀明顯延后了,比如剛才說的圖圖,他就比他哥哥多活了好多年。”陸春玲說如果圖圖治療再早幾年,也許能活到40歲。我們有患者年齡大于了38歲。還有一對(duì)兄弟,哥哥9歲癱瘓了,但是弟弟經(jīng)過治療后9歲走路還相當(dāng)不錯(cuò)。

但是在現(xiàn)實(shí)中,“希望和意外永遠(yuǎn)也不知道哪一個(gè)先到。”比如,有的家長(zhǎng)因?yàn)槭バ判幕蚴墙?jīng)濟(jì)原因放棄了治療,有的感染其他疾病造成病情加重……“這個(gè)病后期孩子真的很脆弱,有的時(shí)候一口痰都可能要命。”

“我最怕半夜來電話,基本上都是患兒家長(zhǎng)打來的,很多時(shí)候這個(gè)電話就代表一個(gè)孩子出現(xiàn)意外了。”陸春玲說,所有家長(zhǎng)都有她的電話,隨時(shí)都可以給她打電話?？刹坏饺f不得已,誰也不會(huì)半夜打擾她。

說到這里,陸主任還特意讓記者看了看前幾天她和一個(gè)患兒家長(zhǎng)的聊天記錄。時(shí)間發(fā)生在午夜2點(diǎn)多,這是吉林的一個(gè)孩子,在4歲時(shí)發(fā)病,這幾年一直跟著陸主任治療。“每年都要來我這里住上一個(gè)月的院,然后再帶上幾個(gè)月的藥回家。”

打電話的時(shí)候,這個(gè)孩子正在家里養(yǎng)病。突發(fā)的感冒讓孩子呼吸道感染,一口痰卡在嗓子里出不來,送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的急診科時(shí)已經(jīng)昏迷不醒了。

孩子爸爸擔(dān)心當(dāng)?shù)蒯t(yī)院不了解肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的特點(diǎn),所以才請(qǐng)陸主任提供一些急救方案。兩天后,孩子爸爸告訴陸主任,孩子最終沒能醒過來。

“當(dāng)你總是聽到這樣的消息,真的讓人難以接受。”陸春玲說,每個(gè)孩子的離開都會(huì)讓她和科室的人難過好長(zhǎng)一段時(shí)間。

這也讓陸春玲一度對(duì)自己的職業(yè)生涯產(chǎn)生了迷茫,“如果我選擇了常見病,而不是罕見病,是不是就不用面對(duì)這么多煩惱和憂愁?”但是,想想可愛的孩子們及家長(zhǎng)們的無助,她再次選擇堅(jiān)持下去。

以嶺8樓是我們最后的陣地

雖說,不能像其他醫(yī)生那樣時(shí)時(shí)體會(huì)到把患者徹底治愈而帶來的成就感,但在日常的診療工作中,在和患兒家長(zhǎng)們相處中,陸春玲也能感受到“一種迫切的希望”和另一種“成就感”。

“每當(dāng)你看到家長(zhǎng)的那種期待眼光,看到孩子令人心酸的搖擺的背影,你都覺得自己身上的擔(dān)子很重。”陸春玲經(jīng)常和自己這么說,而這一切就決定了她必須堅(jiān)持下去,不能逃避。

陸春玲和同事討論病情

“中醫(yī)中藥是我的武器,但是我也更需要基因藥物這個(gè)武器”。從接觸這個(gè)疾病以來,陸春玲就一直緊盯國(guó)際醫(yī)學(xué)前沿,經(jīng)常查閱各種醫(yī)學(xué)期刊和專業(yè)網(wǎng)站,關(guān)注國(guó)際最前沿的基因藥物的研制消息。陸春玲說,每每有好消息一定告訴大家,但是基因藥物研制也是一波三折,希望裹挾者失望,失望中有伴隨著希望。直到2020年初,一款治療肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的基因靶向藥進(jìn)入三期臨床的消息,這讓陸春玲主任再一次次看到曙光。

在以嶺醫(yī)院住院樓8樓的肌萎縮一科里,當(dāng)陸主任再次向患兒家長(zhǎng)傳遞這個(gè)“希望”時(shí),卻得到一個(gè)意想不到的答復(fù),“我們當(dāng)然會(huì)堅(jiān)持,但您也不能離開這個(gè)行業(yè),要不我的娃該咋辦啊!”彬彬的媽媽拉著陸主任的手說。

也許,是看見了陸春玲新長(zhǎng)出的一根根白發(fā),一位來自濟(jì)南的患兒家長(zhǎng)開始擔(dān)心陸主任是否會(huì)轉(zhuǎn)崗會(huì)退休,“您一定不能走,8樓就是我們最后的陣地,陸主任一定幫我們守住啊!”

“放心吧, 只要我在這里,就一定替你們守住這個(gè)陣地。”笑容中,陸春玲的眼中流過一絲堅(jiān)毅。

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